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任菲莉:26年照顾双胞胎脑瘫女儿
  发表时间:2015-05-19   编辑:刘仁军   来源: pt老虎机_pt老虎机平台@:文明网
 

    主人公小传:任菲莉,女,pt老虎机_pt老虎机平台@:永州人,国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师。26年如一日独自照顾一对双胞胎“脑瘫”女儿,并自费创办pt老虎机_pt老虎机平台@:省第一个全方位为残疾人服务的网站——“菲莉雅爱心屋”,先后提供免费康复咨询30000多次,被评为“全国道德模范”、“中国十大杰出母亲”、“pt老虎机_pt老虎机平台@:省三八红旗手标兵”。
    她用一只手领着女儿艰难地走进生活;她用另一只手推着女儿顽强地绕过命运;她用一双手托举出中国女性积攒了几千年的自尊、自爱和沉勇坚毅,让人们在感受母爱深情的同时,也感受着母爱的力量。她就是国防科大电子科学与工程学院的高级会计师任菲莉。
    1988年,当任菲莉还沉浸在喜得一对漂亮公主的喜悦中时,她怎么都没有想到厄运会降临。
    1岁7个月时,一对双胞胎女儿仍不会说话、不能站立、不能行走、眼睛斜视,连坐都坐不稳,疑惑的任菲莉带着孩子来到医院。一张“痉挛型重度脑瘫”诊断书让她犹如五雷轰顶,医生告诉任菲莉,孩子们的病将会导致她们终生残疾,需要进行终生治疗和康复。
    这一切,不仅彻底破灭了一位母亲对女儿的所有梦想和计划,更是把这个曾经快乐的家庭推向了痛苦的万丈深渊。任菲莉无法面对这一切,她痛苦、自责、绝望,甚至怨恨老天爷,为什么连一个健康的孩子都不恩赐给她?

    冷静下来的任菲莉开始查阅资料,到处打听治疗信息,从此,带着一对脑瘫女儿踏上了艰辛漫长的康复之路。
    第一次带孩子外出治疗是1991年4月。当任菲莉得知北京可以治疗孩子的病时,像是抓到了一根救命稻草,她和保姆带着一对2岁多的女儿,拿着父母、亲戚、朋友和同事们共同为她凑的六千多块钱开始了进京求医。为节省费用,她们住在偏远的地下室,除了保证女儿营养,她顿顿吃馒头咸菜。每次看病,她背着女儿先坐公交车,换乘地铁,然后再转乘公交车到各大医院。孩子的双腿不能自然分开只能绷直并在一起,任菲莉根本无法用正常的姿势背她们,每次进出地铁口都要爬很高的台阶,当身材瘦小的她弯着腰一步一挪艰难地背着女儿爬完几十级台阶时,累得精疲力竭全身是汗。一个孩子看完了病,回来休息片刻,她背上另一个孩子继续奔波。
    丈夫看到孩子们在几次治疗后,几乎没有一点效果时,绝望到极点,提出了离婚。丈夫的离开对任菲莉和这个需要共同携手渡过每一个难关的家说,无疑又是一个沉重的打击。痛苦、难堪、失落,任菲莉的精神几乎到了崩溃的边缘,她甚至还想到过自杀。一个弱女子,如何能够挑得起抚养、治疗、教育两个残疾女儿的重担?当她抹掉眼泪,转身面对两个无辜的残疾女儿时,要强的任菲莉在心里对自己说:“我是她们的母亲,只要有一线希望,我都不会放弃。”
    1995年4月,大女儿在北京做了第一次大手术。腰上开了一个5寸长的口子,整整缝了17针,孩子只能侧趴着睡,无法轻易翻身。别人家的孩子在做手术时都是全家人轮流照顾,有人陪床,有人送饭,而任菲莉全靠自己一个人。为了更好照顾孩子,她一个人守护在女儿的身边,7天7晚没有上床睡觉,帮孩子翻身、接大小便,累了也只能趴在床沿边稍稍地休息片刻。
    2003年正月初三,任菲莉永远记得。在广东佛山市某康复中心附近租住的民房里,在她不断地鼓励下,14岁的大女儿克服怯懦心理,慢慢地站了起来,“1,2,3……59,60。”数完60秒,任菲莉早已泣不成声,因为对于一个脑瘫患者来说,这短短的60秒简直就是一个天文数字。
    这短短一分钟的站立,给了任菲莉莫大的决心。20多年来,为了给女儿治病,她利用寒暑假带着一对残疾女儿跑遍了北京、广州、青岛等很多医院,大大小小的手术做了七次,尽管每次的效果都不是很明显,但只要女儿坐得直一点、会翻身了、有点爬的意识了、能扶东西站了,都会让她很兴奋。如今,大女儿可以独自站立10分钟了,还可以牵着双手行走100米,孩子的进步虽然来得太迟、太慢,但更加坚定了她以后在遇到困难和挫折时,永不言弃的信念。
    2012年至今,有了医保的孩子们来到pt老虎机_pt老虎机平台@:长沙某康复医院进行治疗。每天下班后,任菲莉做好可口的饭菜给孩子送去,晚上住在医院陪护,学着康复师的手法每天坚持为孩子们做按摩和康复训练。虽然孩子仍然不会走路,生活不能完全自理,但任菲莉还会一如既往的坚持。她说,“我希望能在自己的有生之年帮助一对残疾孩子尽可能达到生活自理状态,让孩子们有尊严的快乐生活。”
    为了能让孩子开口说话, 孩子3岁多时,任菲莉就让女儿看着自己的口型一个字、一个字教发音,没有间断一天。慢慢地,孩子们发音清晰了,从能说一个字、两个字到如今已经可以进行正常交流。一有空她就教女儿读书、写字,因为手指不灵活,写字对孩子来说异常困难,“1、2、3” 这几个常人眼中很简单的数字,任菲莉不知花了多少时间和心思,一遍遍的教、手把手的练,花了大半年的时间。如今,大女儿不但能读书、写字,甚至还能熟练地操作电脑,做一些简单的网络维护工作。
    作为国防科技大学唯一的一名女性高级会计师,她工作踏实认真,在业务考核中屡获佳绩,先后荣获二等功、三等功各1次。工作之余,她坚持每星期抽空带女儿出去散两次心,还带女儿参加网络家庭秀、残疾人夏令营,和女儿一起参加为残疾人呼吁的“为爱走长城”等活动,让她们找到自信,勇敢地融入到社会。“让阳光照耀着她们,她们的心情才会阳光。”说到对女儿心理上的辅导,任菲莉颇为欣慰。“现在我们成了别人的心理辅导师呢,一般脑瘫朋友有什么问题总会第一时间来咨询我们!”孩子们满脸的成就感。
    2008年8月31日,北京残奥会圣火在长沙市传递。作为长沙站的第二棒火炬手,任菲莉高擎火炬英姿飒爽地一路奔跑,两个女儿坐在轮椅上握拳振臂,为残奥会加油,为自己的妈妈加油。此情此景,让前来观看残奥会圣火传递的热心市民为之动容,人们为这个坚强的三口之家献上了雷鸣般的掌声。
    2001年3月,任菲莉自费创办了pt老虎机_pt老虎机平台@:省第一个为残疾朋友服务的网站——“菲莉雅爱心屋”。13年来已聘请康复专家提供免费康复和心理咨询30000多人次。自从创办网站后,她个人的角色也发生了变化,她不再只是一对残疾孩子的母亲,同时也成了众多“脑瘫”患者家长的朋友、一群“脑瘫”孩子的阿姨。
    每当夜深人静的时候,任菲莉都在明亮的灯光下,认真浏览和回复网站上一些脑瘫患者和家长的咨询留言。
    有一个12岁的“脑瘫”孩子,上肢障碍很严重,无法自行吃饭、穿衣和写字,为满足他操作电脑的愿望,任菲莉将他带到自己的家,教孩子用牙咬住筷子试着敲击键盘。由于孩子控制头部的能力不行,最初失败了,任菲莉仔细观察,发现孩子的一个手指可以运动,她便拿着孩子的手一次、两次、几百次地反复地训练。奇迹出现,孩子的手能够敲击键盘了!现在这个孩子已经能够通过电脑操作来完成作业和上网了。
    2013年3月初,作为“长沙孟妈妈青护园”的志愿者,任菲莉在得知一个4岁聋儿无法支付将近20万手术费用时,为了不让孩子错过最佳治疗期,她多方打听,到处询问,努力找到相关部门,顺利为这位聋儿申请到了免费指标。2013年底,这名农民工家庭的聋儿顺利完成电子人工耳蜗手术,告别了无声的世界。
    从2005年开始,任菲莉每年都会以志愿者和家长的双重身份参加国际慈善协会组织的残疾孩子夏令营活动,。在pt老虎机_pt老虎机平台@:省残疾人福利基金会的支持下,任菲莉发起成立了用于帮助脑瘫孩子的“仁爱基金”,2011年12月,启动仁爱基金首批帮助10名脑瘫孩子。
    2012年3月24日,在“学雷锋·在行动”全国道德模范与身边好人现场交流活动现场,任菲莉刚一落座,就被热情的观众团团围住。在给挤在身旁的残疾人介绍完康复技术后,任菲莉意犹未尽。她说:“我把我的经验告诉给别人了,能够让人家不走弯路的就不走弯路。好多时候,你能够为别人做事,你才觉得是高兴的。”
    任菲莉在困境面前所表现出来的新时代母亲的韧性令人震撼,而她关爱他人、延续大爱的精神品质更是值得全社会学习。2008年任菲莉被评为中国十大杰出母亲。2009年,被评为第二届全国道德模范。她说:“作为一名全国道德模范被评选上的机会一生只有一次,但考验我的是一辈子,在以后的生活中,我会更加珍惜这份荣誉,处处以一个道德模范的标准来要求自己。”面对党和国家给予的荣誉,她并没有觉得自己很伟大, “予人玫瑰,手有余香”,在帮助更多的残疾人家庭的同时,她自己也在收获尊重和快乐。    
    永不言弃的任菲莉心里有一个梦想,她希望创办一个残疾青年关爱中心,为残疾人家庭提供平台,解除年迈体弱无法再照顾成年残疾孩子家长们的后顾之忧,让残疾人的父母也能安度晚年。她正在为这个梦想默默地努力。

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